Genitorialità e disabilità


Genitorialità e disabilità

Manuela Giago

 

“Dovete sapere che esiste una teoria, che non è nostra ma che abbiamo fatto nostra, in base alla quale le persone con disabilità si dividono fra rancorosi e solari. I primi sono quelli arrabbiati col mondo per quello che gli è successo, i secondi sono quelli che hanno deciso di viverla come una nuova opportunità.”

Bebe Vio

Ho avuto l’occasione e l’opportunità nella mia vita professionale di incontrare “cuori” meravigliosi. Posso dire oggi che l’incontro con il mondo della disabilità forse non è stato proprio un caso, anche se inizialmente ero convinta che fosse stato così. La mia passione per l’equitazione mi accompagna fin da piccolissima, diventando successivamente uno sport agonistico ed infine una professione. Mi avvicinai al mondo della disabilità proprio attraverso il lavoro di ippoterapeuta e mi scontrai probabilmente con tutti i pensieri ed emozioni che una persona potrebbe sperimentare appena incontra per la prima volta un bambino o un ragazzo diversamente abile: timore, apprensione, curiosità, desiderio di comprendere, impotenza…

Chissà, mi chiedo ora, se sono queste alcune delle percezioni che un genitore sente nel momento in cui gli viene comunicata la possibilità che il proprio figlio che sta per nascere, o già nato, possa manifestare una disabilità. Chissà quale tumulto emotivo si mette in atto nella coppia genitoriale che si era creata fino a quel momento un’immagine di bambino desiderato e ideale, con tutte quelle caratteristiche conformi alle aspettative di mamma e papà. Sicuramente la notizia di una diagnosi di disabilità può essere dirompente nella vita di ciascun genitore e a volte questa comunicazione non viene fatta da operatori preparati ad accogliere le forti emozioni che ne possono conseguire.

Il mio intento con questo post non è dare una risposta teorica a questa domanda, ma semplicemente aprire la possibilità di dare spazio e voce a questa tematica.

Lavorando con la disabilità mi sono accorta che le famiglie e soprattutto i genitori di questi ragazzi, non trovano facilmente la via di accesso per sentirsi accolti e sostenuti nelle loro difficoltà, che possono essere anche estremamente concrete: aiuto in casa, sostegno scolastico, numerose visite periodiche, rapporto con operatori e terapeuti, burocrazia infinita per ottenere un semplice aiuto.

Avvicinarmi alla disabilità non è stato semplice per me: all’inizio sono entrata in contatto con una serie di differenti sensazioni e percezioni che hanno in qualche modo condizionato il mio modo di pormi nella relazione con i bambini e gli adulti con cui lavoravo. Ho potuto sperimentare che bisogna avvicinarsi a loro con delicatezza e senza dare nulla per scontato; ho imparato che molto spesso in questo tipo di relazione l’ascolto non ha una via verbale ma il modo più efficace di intendersi risultano i gesti, lo sguardo e gli abbracci; mi sono accorta che la pazienza non è solo la virtù dei forti, ma è l’atteggiamento necessario per poter ottenere dei risultati; ho vissuto sensazioni di impotenza fortissime di fronte a ciò che rimaneva immutato e ho potuto gioire dal cuore di fronte a cambiamenti inaspettati; ho dovuto dire addio a qualcuno senza avere occasione di incontrarci per un ultimo saluto e ho potuto abbracciare con dolcezza chi mi ringraziava del cammino fatto insieme.

Credo che ciò che ho vissuto nel mio lavoro nel mondo della disabilità sia solamente una minima parte di ciò che può sperimentare un genitore di fronte alla notizia di un bimbo che nonostante tutto avrà delle difficoltà. Posso solo immaginare la sofferenza di una mamma e di un papà che devono affrontare giorno per giorno degli ostacoli altissimi per il bene del proprio bambino e che soprattutto a volte non possono nemmeno fermarsi e concedersi una pausa da questa fatica. Alba Marcoli nel suo libro “E le mamme chi le aiuta” li chiama genitori eroi: “Genitori-eroi mi verrebbe da chiamarli, costanti, instancabili, infaticabili nonostante le cadute e i momenti bui e di disperazione che si ripropongono di continuo, e che farebbero venire voglia di abbandonare il campo”.

I genitori di bambini affetti da disabilità si scontrano spesso con la consapevolezza che il proprio figlio non potrà evolvere nell’aspetto dell’autonomia, creando per necessità un legame a volte simbiotico (a seconda della gravità della patologia in atto) con la figura genitoriale. Questa situazione crea di conseguenza una reale preoccupazione per il futuro di questi figli: “come farà quando io non ci sarò più? Chi si occuperà di lui? Riuscirà a stare bene senza di me?”. Molto spesso si coinvolgono fratelli o parenti stretti vicini alla famiglia, ma in alcuni casi i genitori devono considerare strutture o centri che si prenderanno carico e cura del proprio figlio adulto quando loro non ci saranno più.

Un’ulteriore riflessione va fatta sulla coppia genitoriale, che non è solo tale, ma in origine era anche coppia affettiva. Purtroppo la gestione di un figlio con disabilità richiede un impegno molto grande e tutta l’attenzione e le risorse sono focalizzate al benessere del bambino: attività riabilitative, terapie, colloqui con il personale medico, incontri per genitori, conduzione della quotidianità molto più faticosa rispetto alla norma. La vita di coppia purtroppo ha molto meno spazio per nutrirsi e anche l’aspetto personale (lavoro, passioni, attività ludiche) viene messo in secondo piano rispetto a tutto ciò che concerne la vita del figlio che ha necessariamente la priorità.

Sono presenti anche due aspetti importanti rispetto a come i genitori affrontano la patologia dei propri figli: alcuni si pongono su un piano di non accettazione o addirittura di rifiuto della disabilità; altri ricercano ad ogni costo di normalizzare il proprio bambino, sottovalutando l’importanza di valorizzare ciò che può effettivamente ottenere rispetto a ciò che non potrà mai raggiungere.

Sarebbe importante per questi genitori essere supportati da operatori esperti nel campo nel poter vedere le conquiste evolutive dei propri figli, focalizzandosi maggiormente sulle risorse e potenzialità del figlio con disabilità. Un affiancamento con figure professionali potrebbe aiutare i genitori ad affrontare l’accudimento iniziale e successivo del proprio bambino. Non sottovalutiamo, per chi ne ha la possibilità, di essere sostenuti anche da nonni, zii, amici che in momenti di difficoltà possono trasformarsi in una fonte di energia positiva e collaborazione preziosa. Mamma e papà possono percepire di poter chiedere aiuto e sentirsi meno soli ad affrontare una situazione così complessa e a volte molto dolorosa. E’ fondamentale dar voce a ciò che si sta sentendo (paura, sensi di colpa, rabbia, impotenza) ed è importantissimo non spezzare quella comunicazione necessaria a continuare ad andare avanti nonostante non si conosca ciò che accadrà nel prossimo futuro.

“Lascia questa campana di vetro, non la voglio più”
“Ma il vento…”
“Non sono così raffreddato. L’aria fresca della notte mi farà bene. Sono un Fiore”

A.De Saint-Exupery. Il Piccolo principe


 

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