La malattia cronica (fisica) nella vita di un figlio e dei suoi cari


La malattia cronica (fisica) nella vita di un figlio e dei suoi cari

Silvia Polin

 

La salute è un bene prezioso ma nonostante ciò, risulta davvero incredibile come prima di averla perduta si tenda a darla per scontata, trascurandola e anche spesso sacrificandola in nome di una ricerca di altre “cose” apparentemente più preziose. Quando la malattia entra nella nostra vita minando l’integrità fisica, apriamo dolorosamente gli occhi rispetto all’illusione della nostra indistruttibilità, entrando in contatto col senso di fragilità e della caducità del corpo rendendoci finalmente conto anche se dolorosamente, che la salute non è una “cosa” fine a se stessa ma è una parte importante di noi.

In relazione a questa vulnerabilità tentiamo di recuperare affannosamente l’importanza di prendersi cura di sé, di ascoltarsi e di rispettare i propri bisogni. Si fanno promesse di migliorare lo stile di vita assumendone uno più adeguato e attento al proprio benessere. Ma troppo spesso appena mettiamo a tacere il sintomo (quando questo è ancora possibile) ritroviamo le nostre forze dimenticando i buoni propositi. Quando però la malattia è legata ad una diagnosi seria che non lascia alcun spazio ad una remissione completa, allora si perdono i punti di riferimento; si perdono gli appoggi stabili che si credeva (dandoli per scontato) che ci appartenessero di diritto per la vita. La malattia come patologia cronica più o meno invalidante, crea una scissione tra un prima e un dopo la diagnosi e in questa profonda frattura si vive un vero e proprio lutto che deve essere gradualmente elaborato attraversando un turbinio di stati d’animo che oscillano tra vissuti di angoscia, negazione, rabbia e tristezza. Se la malattia in sé stravolge l’esistenza apportando un cambiamento radicale delle priorità e della prospettiva di vita, tutto si amplifica quando essa ricade su un figlio. E’ questa una delle esperienze umanamente più difficili a cui un genitore si può trovare a far fronte e a cui non potrà mai essere preparato. Inizia così una lotta per dare un nome al dolore fisico e al sintomo per trovare una possibile cura che possa risolvere, contenere, bloccare l’avanzamento della malattia o comunque attenuare i sintomi in modo da garantire il più possibile la migliore qualità di vita. L’intero nucleo familiare si trova improvvisamente catapultato in una dimensione senza senso in quella moltitudine di pensieri, sensazioni, paure che inevitabilmente impattano su ogni componente. Il futuro diventa ancora più imprevedibile in nome di un’unica certezza data proprio dalla cronicità della patologia che accompagnerà la vita del figlio tra alti, bassi, remissioni e recidive. Il ritmo delle giornate è scandito dal susseguirsi delle fasi più o meno acute della malattia che prende il posto della spensieratezza nella vita del figlio e dei suoi cari. Le lunghe attese in ospedale, ambulatori, esami, terapie con i loro inevitabili effetti collaterale, la ricerca della struttura e del medico giusto di cui potersi fidare per poter affidare il proprio figlio.

Assistere inerme alla sofferenza di chi si ama diventa ancora più lacerante quando la malattia è legata a qualche aspetto di trasmissione ereditaria. In un rimuginio di pensieri su cosa si sarebbe potuto o dovuto fare per evitare questa criticità, il genitore rischia di torturarsi con rimorsi, sensi di colpa e dubbi rispetto alle cause o magari alla tempistica con cui si è accorto che il figlio ha iniziato a non star bene.

Nello scrivere questo articolo non nascondo la difficoltà nel trattare un tema così delicato sentendo il rischio di usare parole che possano in qualche modo acuire il dolore di una famiglia messa a dura prova dalla sofferenza fisica e psichica del proprio figlio. Con estrema attenzione condividerò con voi genitori alcune considerazioni psicologiche a protezione dei figli e del nucleo familiare che vive questa difficile prova. Nella mia esperienza di psicoterapeuta ho lavorato per diversi anni presso un reparto di reumatologia incontrando storie di persone catapultate nell’inestricabile labirinto della malattia cronica fin dall’età dell’infanzia o dell’adolescenza. Queste persone nell’imparare a convivere con limiti fisici, mi hanno portato anche la fatica e la sofferenza rispetto alle limitazioni psicologiche correlate al crescere insieme ad un corpo malato. Mi riferisco ai timori, alle insicurezze e ai vissuti di precarietà che impattano minando la costruzione del senso di sé e della propria immagine corporea con ricaduta sull’autonomia personale a partire dal consolidamento anche a livello inconscio di convinzioni negative rispetto al proprio Sé. Nell’avvicinarmi con profondo rispetto all’angoscia che un genitore vive rispetto alla malattia del proprio figlio, credo sia importante dare degli spunti di riflessione che possano aiutare ad affrontare l’esperienza traumatica della diagnosi e della cura, che può richiede un lungo tempo di elaborazione durante il quale ogni membro può sentirsi schiacciato dall’impotenza nei confronti dell’ineluttabilità della malattia.

Una domanda importante che guida questo mio scritto è come un genitore può sostenere il bambino/giovane nel vivere, affrontare e rispondere alla malattia cronica.

Per il figlio in primis ma anche per il genitore è importante che l’identità del giovane non sia fissata sull’idea di “essere malato” ma sia investita nella valorizzazione delle risorse, capacità e potenzialità possedute al di là della condizione di malattia. La relazione che un genitore instaura col figlio malato può tendere verso un accudimento iperprotettivo. In questo modo il figlio può essere indebolito (in aggiunta al sintomo), dall’apprensione e dalle paure del genitore. È importante trovare un punto di equilibrio (per quanto possibile) fra le proprie preoccupazioni e la necessità di garantire al figlio, una condizione di vita il più possibile “normale” in cui possa essere in grado di sperimentare le sue capacità per costruire e consolidare la sua autostima e fiducia. Prendersi cura non significa risolvergli tutti i problemi seguendo ogni suo movimento senza lasciargli lo spazio necessario per costruirsi un suo modo di affrontare la nuova condizione, anzi sarebbe necessario stimolare questa parte creativa di adattamento che soprattutto nei giovani è molto viva. Sicuramente la malattia cronica di per sé mette a dura prova, ma non deve diventare motivo di una estrema permissività volta a compensazione della ingiusta sofferenza inflitta dalla malattia o dei sensi di colpa. Né si deve deresponsabilizzare il figlio, prodigandosi a semplificargli le altre difficoltà della vita. Per il suo bene come è necessario aiutarlo ad accettare la patologia cronica, è necessario anche permettergli poi di emanciparsi psicologicamente dalle figure di riferimento. Ogni figlio (anche nell’ambito di quel limite fisico), deve imparare a cavarsela mettendo in gioco le sue forze in quanto, se non sostenuto nella sua autorealizzazione, maturerà la concezione di essere “incapace” e quindi di aver “cronicamente” bisogno di qualcuno al proprio fianco per farcela emotivamente e psicologicamente. Per questo è importante che anche di fronte alla malattia il figlio impari a vivere nel rispetto dei suoi limiti.

Questo principio ha un valore educativo universale, ma diventa ancora più importante seguirlo quando dobbiamo aiutare un figlio che ha incontrato la malattia.

Per poter riuscire a sostenere al meglio il proprio figlio, è importante che il genitore oltre al supporto della rete familiare ed amicale, si dia la possibilità di chiedere un aiuto psicologico permettendosi uno spazio in cui poter attraversare i molteplici vissuti emotivi sollecitati inevitabilmente dalla diagnosi e dalle circostanze. Questo può aiutare ad esprimere e ad elaborare la propria inevitabile sofferenza trovando la forza di stare vicino al figlio in modo costruttivo senza alimentare l’idea di essere una vittima della vita. Quest’ultimo infatti ha bisogno di poter parlare di ciò che sta accadendo raccontando le sue paure, rabbie e dolori. Un genitore schiacciato da ansie e preoccupazioni rischia di allarmare inconsapevolmente il figlio che negli occhi del padre e della madre leggerà l’angoscia terrorizzante respirando quell’insicurezza nella relazione. Proprio perché i bambini/ragazzi si formano un’immagine del proprio valore anche guardandosi negli occhi degli adulti di riferimento, il genitore deve riflettergli fiducia ed incoraggiamento.

Il figlio necessita di avere spiegazioni commisurate alla sua età e alle sue capacità dialettiche. Ha bisogno che i suoi riferimenti affettivi lo aiutino a dare un nome alle emozioni che sta vivendo legittimandolo a esprimere tutta la sua sofferenza non solo fisica ma anche psicologica. Proteggere un figlio dalle sue emozioni, non vuol dire negarle ma significa accoglierle; per poterlo fare un genitore deve prima essere aiutato a comprendere e accettare i suoi di vissuti. Altrimenti si rischia di essere concentrati sul fare operativo, lasciando il proprio figlio da solo in quel turbinio di emozioni. Il bambino/ragazzo sente se il genitore è in difficoltà o se è emotivamente centrato e in base a questo i figli tenderanno a trattenersi (per il timore di generare ulteriore sofferenza nel genitore) o a liberarsi sentendo la solidità emotiva dei suoi riferimenti affettivi. I figli vedendo i genitori afflitti e impotenti possono farsi carico delle loro difficoltà cercando di alleggerirli; in che modo? Tenendo per sé il proprio disagio che diventa sempre più confusivo e angosciante se non è contenuto da un adulto. Il silenzio costruito sul non poter parlare di ciò che sta accadendo alimenta il disagio impedendo il processo di accettazione. Non voglio che il messaggio venga equivocato e letto come una richiesta alle figure di riferimento di mostrarsi sempre forti, ma piuttosto sia di incoraggiamento alla valorizzazione delle proprie fragilità perché solo contattandole ed elaborandole si riuscirà poi ad entrare in empatia con la vulnerabilità del figlio rimandandogli così il senso delle sue emozioni. Solo in questo rispecchiamento il mondo interno smette di farci paura acquistando un senso ed una voce.

Un’ultima riflessione a cui sento importante che gli adulti prestino attenzione è di non dimenticare i bisogni e le sofferenze degli altri figli che in modo indiretto possono patire la malattia del fratello, in termini di esclusione provando vissuti di gelosia rispetto alle attenzioni che le loro figure affettive dedicano al fratello. È inevitabile che le energie del genitore siano assorbite dalle urgenze dettate dalla malattia, ma è necessario ricordarsi che gli altri figli se restano in silenzio non lo fanno perché non hanno niente da dire. In quel silenzio c’è il tentativo di non dare problemi al genitore già provato. Per questo è importante ricordarsi di parlare emotivamente anche con i figli sani che possono vivere con senso di colpa il loro star bene.

A tutti voi genitori che in nome della speranza, dovete trovare la forza di reagire, esprimo la mia profonda vicinanza e l’incoraggiamento ad avere fiducia nelle potenzialità e capacità di vostro figlio di far fronte al sintomo cronico per dare un senso pieno alla propria esistenza.


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